Η πραγματικότητα για το μπουγέλωμα και η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση

[eqvus]

Ο Άντονι Καρμπαχάλ, είναι ένας νέος 26 χρονών που πρόσφατα διαγνώστηκε ότι πάσχει από Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση. Οι γιατροί του δίνουν δυόμιση χρόνια ζωής μέχρι η ασθένεια να διαλύσει κάθε σημείο του κορμιού του, κάθε μυ που μπορεί να κουνηθεί. Την ασθένεια την είχε η γιαγιά του, νόσησε η μητέρα του και τώρα νόσησε και εκείνος

http://news247.gr/eidiseis/psixagogi...h.2990992.html

Πιθανόν να συγκεντρώθηκαν χρήματα για την ασθένεια, κουράζει όμως αφάνταστα το όλο πανηγυρακι. Το παλικάρι, μέσω ενός βίντεο, μας παρουσιάζει το σκληρό πρόσωπο της αληθείας.

[tsad92]

Ακριβώς όπως τα λες eqvus.Ακόμα και να συγκεντρώθηκαν τα λεφτά,δεν σημαίνει τίποτα.Είναι τόσες πολλές οι ανίατες ασθένειες και τόση λίγη η γνώση που έχουμε για αυτές που μερικές δεκάδες χιλιάδες δολλάρια είναι σταγόνα στον ωκεανό...

[nikraven]

Εύχομαι πραγματικά το παλληκάρι να βγεί νικητής απο αυτή τη περιπέτεια του
και τα χρήματα που έχουν συγκεντρωθεί πραγματικά να πάνε στην έρευνα για την ασθένεια αυτή
και να μην φαγωθούν απο κάποιους αετονύχηδες όπως στην περίπτωση της Μυρτώς που κακοποιήθηκε στην Πάρο.
Οσο για τα μπουγελώματα θεωρώ ότι ξεκίνησαν με καλό σκοπό για την συγκέντρωση χρημάτων
αλλά στην πορεία (και ειδικά απο την πιτσιρικαρία)έχουν εξελιχθεί σε χαβαλέ και δεν έχουν ιδέα για το νόημα τους.

[sweet dreams]

Γνώμη μου είναι ότι σε τέτοιες καταστάσεις μετράει περισσότερο το αποτέλεσμα και όχι το πώς.

Το βασικό είναι ότι μαζεύονται χρήματα, τα οποία μακάρι όπως λέει και ο Nik να πάνε εκεί που πρέπει.

Τα χρήματα, σ' αυτήν την περίπτωση, έχουν την ίδια αξία άσχετα αν είναι από σωστούς, βλάκες, διάσημους,

πολιτικούς κ.λ.π.

Έχουμε δεί, σε παγκόσμιο επίπεδο, ότι είναι πολύ λίγοι αυτοί που δίνουν χρήματα ανώνυμα, οπότε ας δίνουν

τουλάχιστον έτσι, μήπως και καταφέρουμε κάτι.

Ευχές και κουράγιο σε όλους αυτούς τους ήρωες, που περνάνε τέτοιες καταστάσεις με χιούμορ και αξιοπρέπεια.

[nnn]

Αν δεν κάνω λάθος ο εμπνευστής του μπουγελώματος πνίγηκε πρόσφατα, τραγική ειρωνία.

[nikraven]

Αν δεν κάνω λάθος ο εμπνευστής του μπουγελώματος πνίγηκε πρόσφατα, τραγική ειρωνία.

nnn δεν κάνεις κανένα λάθος.
Ετσι είναι.

[onewarmslime]

ποσο νερο παγκοσμιως εχει ξοδευτει για μερικα like?

[hedgehog]

http://www.independent.co.uk/news/wo...t-9689809.html

[lalenium]

Ακριβώς όπως τα λες eqvus.Ακόμα και να συγκεντρώθηκαν τα λεφτά,δεν σημαίνει τίποτα.Είναι τόσες πολλές οι ανίατες ασθένειες και τόση λίγη η γνώση που έχουμε για αυτές που μερικές δεκάδες χιλιάδες δολλάρια είναι σταγόνα στον ωκεανό...

Το ότι συγκεντρώθηκαν χρήματα έχει πολύ μεγάλη σημασία ,είναι όντως πολλές οι ανίατες ασθένειες και στο παρελθόν ήταν πολύ
περισσότερες οι ανίατες ασθένειες οι οποίες χάρις την επιστημονική έρευνα έπαψαν να είναι ανίατες. Τα χρήματα εκεί ακριβώς θα
βοηθήσουν στην έρευνα ώστε η γνώση μας για την συγκεκριμένη ασθένεια από λίγη να γίνει πολύ. Δυστυχώς η χρηματοδότηση
για τις λεγόμενες "σπάνιες ασθένειες" είναι περιορισμένη και η συγκεκριμένη πρωτοβουλία είναι πολύ μεγάλης σημασίας.

[tsad92]

Δυστυχώς η χρηματοδότηση για τις λεγόμενες "σπάνιες ασθένειες" είναι περιορισμένη

Δεν εκφράστηκα σωστά και ίσως παρεξηγηθώ.Στο παραπάνω quote ήθελα να εστιάσω και στο γεγονός οτι η χρηματοδότηση θα έπρεπε να είναι πολλαπλάσια.Δεν μειώνω την οποιαδήποτε προσπάθεια όσο μικρή και αν είναι.

[Verde]

Κι εμενα δεν μου αρεσει που ολος ο πλανητης εχει καταντησει ενα ατελειωτο πανιγυρακι κι απο την αλλη οι συγκεκριμενοι ασθενεις υποφερουν... ομως ακομα κι ετσι ειναι πολυ θετικο γιατι εχουν πετυχει τα εξης:

1) Εγινε παγκοσμιος γνωστη η ασθενεια που δεν νομιζω να την ηξερε κανεις πριν 1 μηνα!
2) Υπαρχει τεραστεια προβολη στο θεμα οποτε σιγουρα θα ενδιαφερουν και μεγαλες φαρμακευτικες, ερευνητικα κεντρα κλπ να βρουνε λυσεις και φαρμακα (Ηδη ακουστηκε οτι ειναι σε καλο δρομο οι ερευνες)
3) Συγκεντρωθηκε ενα σεβαστο χρηματικο ποσο
4) Ενα σωρο διασημοι, celebrities, πολιτικοι κλπ εχουν ενδιαφερθει οποτε θα κινηθουν τα "γραναζια" προς το καλυτερο για τους ασθενεις, αφου ολοι αυτοι εχουν εξουσια και δυναμη



υγ. μακραν το καλυτερο ειναι της Donatella Versace https://www.youtube.com/watch?v=59LrsaH6ZaA

[anonymos1982]

Κι εμενα δεν μου αρεσει που ολος ο πλανητης εχει καταντησει ενα ατελειωτο πανιγυρακι κι απο την αλλη οι συγκεκριμενοι ασθενεις υποφερουν... ομως ακομα κι ετσι ειναι πολυ θετικο γιατι εχουν πετυχει τα εξης:

2) Υπαρχει τεραστεια προβολη στο θεμα οποτε σιγουρα θα ενδιαφερουν και μεγαλες φαρμακευτικες, ερευνητικα κεντρα κλπ να βρουνε λυσεις και φαρμακα (Ηδη ακουστηκε οτι ειναι σε καλο δρομο οι ερευνες)

4) Ενα σωρο διασημοι, celebrities, πολιτικοι κλπ εχουν ενδιαφερθει οποτε θα κινηθουν τα "γραναζια" προς το καλυτερο για τους ασθενεις, αφου ολοι αυτοι εχουν εξουσια και δυναμη



υγ. μακραν το καλυτερο ειναι της Donatella Versace https://www.youtube.com/watch?v=59LrsaH6ZaA

Υπερβολικά αισιόδοξος νομίζω. Οι φαρμακευτικές ενδιαφέρονται για το κέρδος και μόνο. Τεράστια προβολή υπάρχει και για τον Έμπολα αλλά επειδή είναι μια αρρώστια που αφορά λίγα αφρικάνικα κράτη και μόνο δεν είχε υπάρξει σοβαρή έρευνα ως τώρα. Και φυσικά η προβολή που θα διαρκέσει μερικές εβδομάδες δεν σημαίνει τίποτα. Οι έρευνες για να βρεθεί θεραπεία θα χρειάζονταν χρόνια και πολλά χρήματα για μια θεραπεία που τελικά θα απέφερε λίγα.

[sweet dreams]

Υπερβολικά αισιόδοξος νομίζω. Οι φαρμακευτικές ενδιαφέρονται για το κέρδος και μόνο. Τεράστια προβολή υπάρχει και για τον Έμπολα αλλά επειδή είναι μια αρρώστια που αφορά λίγα αφρικάνικα κράτη και μόνο δεν είχε υπάρξει σοβαρή έρευνα ως τώρα. Και φυσικά η προβολή που θα διαρκέσει μερικές εβδομάδες δεν σημαίνει τίποτα. Οι έρευνες για να βρεθεί θεραπεία θα χρειάζονταν χρόνια και πολλά χρήματα για μια θεραπεία που τελικά θα απέφερε λίγα.

Η αισιοδοξία ξορκίζει το κακό.

Εύχομαι μέσα από την καρδιά μου να μην βρεθείς ποτέ με κάποιον που έχει κάποια από

αυτές τις ασθένειες, γιατί μόνο τότε μπορείς να καταλάβεις ότι αυτοί οι άνθρωποι και όλοι

οι δικοί τους κρέμονται μόνο από την αισιοδοξία και την ελπίδα.

Spoiler:

Έχω δικό μου καρκινοπαθή.

[dimitri_ns]

Επειδή έχω φίλο που πάσχει από την ασθένεια σε προχωρημένο στάδιο, που ποτέ δεν κάπνισε, ποτέ δεν ήπιε και έπαιζε ερασιτεχνικά ποδόσφαιρο..

Οταν στο ξεκίνημα ήταν στο εξωτερικό, του είπαν να ελπίζει
γιατί πλέον γίνανε πολλοί οι ασθενείς
και όλο και κάποιος θα βάλει τα λεφτά να γίνει έρευνα (προφανώς αποβλέποντας στο κέρδος)

Κάπως έτσι γίνεται με τις "ανίατες" ασθένειες.

[anonymos1982]

Η αισιοδοξία ξορκίζει το κακό.

Εύχομαι μέσα από την καρδιά μου να μην βρεθείς ποτέ με κάποιον που έχει κάποια από

αυτές τις ασθένειες, γιατί μόνο τότε μπορείς να καταλάβεις ότι αυτοί οι άνθρωποι και όλοι

οι δικοί τους κρέμονται μόνο από την αισιοδοξία και την ελπίδα.

Spoiler:

Έχω δικό μου καρκινοπαθή.

Δεν είπα ότι δεν πρέπει να ελπίζουμε και να είμαστε αισιόδοξοι.
Αλλά επίσης πρέπει να γνωρίζουμε ότι οι φαρμακευτικές εταιρείες κοιτάνε αποκλειστικά το κέρδος, οπότε δεν έχει σημασία η προβολή που παίρνει μια ασθένεια, ούτε πρόκειται να τις πιέσει κάποιος να επενδύσουν ντε και καλά στην έρευνα για μια ασθένεια. Είναι η σκληρή πραγματικότητα. Και δυστυχώς υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες που συνολικά αφορούν ένα διόλου ευκαταφρόνητο τμήμα του πληθυσμού, όμως ξεχωριστά η κάθε μια αφορά "στατιστικά" για τις εταιρείες μια σταγόνα στο νερό.
Δεν λέω ότι δεν μπορεί να βρεθεί θεραπεία γι' αυτές ή ότι δεν υπάρχουν σώνει και καλά προσπάθειες να βρεθούν φάρμακά αλλά με βεβαιότητα τα κονδύλια που διατίθενται είναι περιορισμένα.