PDA

Επιστροφή στο Forum : Ανυπαρξια Τραπεζας Δεδομενων για δοτες μυελου του οστου



Reef
10-07-06, 20:40
με αφορμη το περιστατικο που συζητιεται εδω http://www.adslgr.com/forum/showthread.php?t=42593, που αφορα ενα ακομα παιδι που χρειαζεται μεταμοσχευση μυελου του οστου και την αναγκη να παμε ολοι να μας εξετασουνε για να δουνε αν ειμαστε συμβατοι και μπορουμε να γινουμε δοτες, θελω να συζητησουμε το γιατι δεν υπαρχει μια βαση δεδομενων με ολους οσους εχουν παει κατα καιρους να εξεταστουν για παρομοια θεματα στο παρελθον για αλλες ομοιως τραγικες περιπτωσεις.

Δεν γνωριζω αν ειναι δυσκολο να γινει αλλα φανταζομαι πως οχι.

και ρωτω δεν ειναι τραγικο καθε φορα να χρειαζεται να πανε καποιες χιλιαδες ανθρωποι να εξεταστουν πολυ συχνα ασκοπα, καθως δεν βρισκεται συμβατος δοτης και η καταληξη για τον πασχοντα (πολυ συχνα μικρα παιδια) ειναι κακη?

δεν θα ηταν καλυτερα να υπαρχει μια βαση δεδομενων με τα στοιχεια ολων οσων εχουν παει να εξεταστουν για παρομοιες περιπτωσεις τοσα χρονια?

ετσι πιστευω οτι θα αυξανοταν κατα πολυ η πιθανοτητα να βρεθει ο σωστος δοτης καθως αντι για μερικες χιλιαδες εξετασμενους καθε φορα θα μαζευοντουσαν αρκετες χιλιαδες τοσα χρονια και σε καθε αναλογη περιπτωση ο γιατρος θα εχαχνε στη βαση δεδομενων και θα ενημερωνε τον ανθρωπο που στο παρελθον ειχε δειξει ενδιαφερον για παρομοιο θεμα , οτι μπορει να βοηθησει

παρακαλω αν καποιος ξερει αν υπαρχει κατι τετοιο εξω να το αναφερει γιατι εγω δεν γνωριζω

chica_loca
10-07-06, 21:16
Μα.. από οσο ξερω, υπαρχει Παγκοσμια Τραπεζα, για τους δοτες μυελου των οστων και από την στιγμη που εισαι εγγεγραμμένος οποια δηπτε στιγμη βρεθει να εισαι συμβατος με καποιο ατομο , θα σε καλεσουν!

Απλα στην συγκεκριμενη περιπτωση δεν βρεθεικε συμβατος δοτης , εξου και κανουν εκκληση σε ολο τον υπολοιπο κοσμο που δεν τολμησε μεχρι τωρα ένα τετοιο βημα να το κανει . Μπορει ετσι, να σωσει την ζωη καποιου συνανθρωπου του που το εχει αναγκη.


«Προσπαθησε να ξεπερασεις τους φοβους και δισταγμους που εχεις . Τολμησε να σωσεις μια ζωη!»

Reef
10-07-06, 21:18
και τοτε γιατι κανουν συνεχεια τετοιες εκλησεις? ειναι δυνατον απο τοσους εγγεγραμενους παγκοσμιος να μην βρισκεται δοτης? απ οτι εχω ακουσει η πιθανοτητες δεν ειναι και αστρονομικες ή κανω λαθος?

opimis
10-07-06, 21:31
...απ οτι εχω ακουσει η πιθανοτητες δεν ειναι και αστρονομικες ή κανω λαθος?
Στην Ελλάδα οι δότες είναι περίπου 20.000, αντίστοιχα στην Κύπρο είναι 100.000.
Η περίπτωση να βρεθεί συμβατός δότης είναι μια στις 30.000. Στην Ελλάδα με λίγα λόγια ούτε την μια περίπτωση δεν καλύπτουμε.

chica_loca
10-07-06, 21:40
Δεν ειμαι ειδήμον, για να σου απαντησω και να σου δωσω περισσοτερες πληροφοριες πανω σε αυτό το θεμα.

Ξερω όμως, πως είναι πιθανοτερο να βρεθει συμβατος δοτης αναμεσα σε ομοεθνεις, λογο ιστικων ομοιοτητων (κοινα αντιγονα ιστοσυμβατοτητας). Γι’αυτό και πρεπει ο αριθμος των Ελληνων δοτων να αυξηθει

Φαντασου μονο… πως εδώ με τους φυσκους γονεις και συγγενεις εξ αιματος ΔΕΝ είναι συμβατα τα κυτταρα μυελου των οστων. Ποσο μαλλον , θα δυσκολεύουν τα πραγματα με καποιον αγνωστο .

opimis
10-07-06, 21:46
«Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων καταρτίζει το Εθνικό Μητρώο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, σύμφωνα με τον Νόμο 2737/99, το οποίο είναι ενιαίο για όλη τη χώρα και στο οποίο τηρούνται τα στοιχεία των εθελοντών δοτών μυελού των οστών. Η Μονάδα Αναζήτησης Εθελοντών Δοτών Αρχέγονων Αιμοποιητικών Κυττάρων (Τμήμα Γ΄ του Ε.Ο.Μ.) αναζητά δότες για ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση μυελού, αλλά δεν υπάρχει γι' αυτούς κατάλληλος συγγενής δότης, συντονίζει τις ενέργειες για συλλογή και τη μεταμόσχευση του μυελού και προωθεί την καταγραφή νέων εθελοντών δοτών. Σήμερα το Εθνικό Μητρώο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών έχει 12.000 Έλληνες εθελοντές δότες. Η αναζήτηση του κατάλληλου δότη γίνεται στη Διεθνή Δεξαμενή (Bone Marrow Donors Worldwide-BMDW) η οποία περιλαμβάνει 8.000.000 εθελοντές δότες από όλο τον κόσμο. Επειδή μερικές φορές είναι πιθανότερο να βρεθεί συμβατός δότης ανάμεσα σε ομοεθνείς, λόγω ιστικών ομοιοτήτων (κοινά αντιγόνα ιστοσυμβατότητας), ο αριθμός των Ελλήνων εθελοντών δοτών πρέπει να αυξηθεί. Γι' αυτό και αποτελεί και κύριο μέλημα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων»

Πηγή:Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (http://www.eom.gr/introduction/eom.htm)

emav
10-07-06, 22:07
Όταν πας να δώσεις αίμα, σε ρωτούν αν θέλεις να μπεις στη βάση δεδομένων ως εθελοντής (γενικά για οποιονδήποτε ή οποτεδήποτε παρουσιαστεί ανάγκη) ή αν θέλεις η εξέταση να γίνει μόνο για το συγκεκριμένο περιστατικό που σε ευαισθητοποίησε. Αν επιλέξεις το δεύτερο, τότε τα στοιχεία σου καταστρέφονται αμέσως μόλις διαπιστωθεί ότι δεν υπάρχει συμβατότητα.

aspirin
10-07-06, 22:14
οι εκκλήσεις γίνονται προφανή λόγο. Δεν υπάρχει συμβατός δότης στη βάση δεδομένων τους. Γι'αυτό φωνάζουν κ άλλους μπάς κ βρεθεί κάτι στο νέο δείγμα.

Reef
10-07-06, 23:19
μαλιστα παιδια, οποτε ειχα λαθος, ευχαριστω ολους για τις επισημανσεις σας

παντως ειναι φρικη κοτζαμ ελλαδα να εχει μονο 20.000 ατομα στο μητρωο!

aspirin
10-07-06, 23:33
άστα βράστα. Και στις δωρεές οργάνων είμαστε τελευταίοι. Κ όταν χρειάζεται ένας συνάνθρωπος μας μεταμόσχευση, πληρώνουμε ένα σωρό λεφτά σε ξένες χώρες. Πρέπει να χτυπήσει την πόρτα μας το πρόβλημα για να ευαισθητοποιηθούμε... Είναι κρίμα να πετάμε με τους νεκρούς όργανα που θα έσωζαν ζωές και θα γλίτωναν το κράτος από ένα σωρό χρήματα. Πραγματικά είναι κρίμα. Πέρα από το φιλανθρωπικό του πράγματος, η δωρεά σε γεμίζει χαρά. Όταν έδωσα για πρώτη φορά αίμα αισθάνθηκα τόσο ωραία... Είναι ωραίο να προσφέρεις στο συνάνθρωπό σου.
Γι'αυτό τρέξτε να γίνετε ΟΛΟΙ εθελοντές αίματος, οργάνων, μυελού...

firegarden
10-07-06, 23:47
Eγω παντως ως δοτης μυελου των οστων εδω κι αρκετα χρονια θα ηθελα να τονισω για μια ακομα φορα ποσο ευκολη,γρηγορη κι ανωδυνη ειναι η διαδικασια και οτι ολοι θα επρεπε να κανουν τον ελαχιστο κοπο να πανε μια φορα σε ενα νοσοκομειο και να γινουν δοτες.Μαλιστα μιας και το φορουμ βλεπω οτι διαθετει ομαδα αιμοδοσιας θα ηθελα να προτεινω να δημιουργηθει μια αντιστοιχη ομαδα.

Reef
11-07-06, 00:49
εγω παντως το σω πει οσες φορες εχω παει να δωσω αιμα δεν μου περνουνε (ειμαι υποτασικος)

aspirin
11-07-06, 01:01
Εσύ υπολογίζεσαι σα να έδωσες αίμα:) Μιας και το έφερε η κουβέντα υπάρχει το Αιμοπετάλιο
http://www.aimopetalio.gr/ Έχουνε κάνει πολύ καλή δουλειά τα παιδιά εκει.

opimis
11-07-06, 01:03
...Γι'αυτό τρέξτε να γίνετε ΟΛΟΙ εθελοντές...
Το κακό είναι ότι το σκεφτόμαστε όταν έχουμε εμείς το ζόρι και φυσικά τότε φταίνε όλοι οι υπόλοιποι το σύστημα, οι νόμοι κτλ και το ακόμα χειρότερο είναι, ότι μόλις ξεπεράσουμε το πρόβλημα, έρχεται και πάλι η αδιαφορία.


Eγω παντως ως δοτης μυελου των οστων εδω κι αρκετα χρονια θα ηθελα να τονισω για μια ακομα φορα ποσο ευκολη,γρηγορη κι ανωδυνη ειναι η διαδικασια και οτι ολοι θα επρεπε να κανουν τον ελαχιστο κοπο να πανε μια φορα σε ενα νοσοκομειο και να γινουν δοτες.Μαλιστα μιας και το φορουμ βλεπω οτι διαθετει ομαδα αιμοδοσιας θα ηθελα να προτεινω να δημιουργηθει μια αντιστοιχη ομαδα.
Να είμαστε ακριβείς σε αυτά που λέμε, το να πας και να δώσεις λίγο αίμα, για να μπεις στο μητρώο δοτών, είναι απλή υπόθεση και όπως την περιγράφεις.
Ο υποψήφιος εθελοντής δότης, πρέπει να γνωρίζει ακριβώς την διαδικασία, γιατί κανένας δεν γνωρίζει αν είναι η όχι συμβατός δότης. Αν βρεθεί συμβατός ο εθελοντής περνάει την παρακάτω διαδικασία:

«…Η διαδικασία της λήψης μυελού είναι ανώδυνη, αφού γίνεται υπό αναισθησία. Για τις επόμενες ημέρες, όμως, και έως περίπου μια εβδομάδα υπάρχει ελαφρύς μυοσκελετικός πόνος στο σημείο της παρακέντησης (λεκάνη), που μπορεί να διαρκέσει μερικές ημέρες…»

«Εκτός από τη διαδικασία της λήψης μυελού των οστών υπάρχει και μια άλλη μέθοδος συλλογής των αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων: από το περιφερικό αίμα. Στην περίπτωση αυτή χορηγείται στο δότη ένα φάρμακο (GCSF) με υποδόρια ένεση για τέσσερις συνεχείς ημέρες πριν τη συλλογή αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων. Μετά τη λήψη του φαρμάκου ακολουθεί η διαδικασία της συλλογής των κυττάρων που είναι παρόμοια με αυτή της αιμοδοσίας. Το αίμα του δότη περνάει από ένα μηχάνημα το οποίο διαχωρίζει και συγκρατεί μόνο τα αρχέγονα κύτταρα του αίματος»

Φυσικά η μικρή αυτή ταλαιπωρία, μπροστά στο να σωθεί στην προκειμένη περίπτωση ο μικρός Λευτέρης και κάθε άνθρωπος είναι ελάχιστη.
Το κακό θα είναι όμως, να μάθει ο δότης την διαδικασία όταν βρεθεί συμβατός κι αυτό να τον κάνει να αρνηθεί (αφού εννοείται ότι έχει αυτό το δικαίωμα) να μπει στην διαδικασία.

Ως αναφορά να γίνει αντίστοιχη ομάδα, πίστεψε με, είναι πολύ δύσκολο ως ακατόρθωτο. Μέσα από το νήμα της αιμοδοσίας όμως γίνονται συζητήσεις για διάφορα θέματα, όπως και το συγκεκριμένο και πολλές φορές έχουν γίνει εκκλήσεις για βοήθεια σε συνάνθρωπους μας (εκκλήσεις για αίμα, αιμοπετάλια)

Reef
11-07-06, 01:09
Εσύ υπολογίζεσαι σα να έδωσες αίμα:)

μπα απλα την πιεση μου πηραν ! (εκτος αν εννοεις οτι η σκεψη μετραει)

aspirin
11-07-06, 01:17
η κίνηση μετράει. Reef. Μακάρι όλοι μας να πηγαίναμε για αίμα και οι μισοί να ήταν υποτασικοί. Θα ήταν αυτάρκης η χώρα μας απο αίμα.

Reef
11-07-06, 01:23
η κίνηση μετράει. Reef. Μακάρι όλοι μας να πηγαίναμε για αίμα και οι μισοί να ήταν υποτασικοί. Θα ήταν αυτάρκης η χώρα μας απο αίμα.

καταρχην ευχαριστω

αλλα εγω δεν το καταλαβαινω, ειμαι υποτασικος μια ζωη, πιτσιρικας ετρεχα επαιζα μπαλα ολη μερα εξω ημουνα με το ποδηλατο,

στρατο πηγα, με κανναν λοχια, πορειες εχω κανει απειρες με πληρη φορτο, κουπι τραβαγα στον εβρο

δεν μπορω να καταλαβω

η μανα μου κι αυτη υποτασικη ειναι και της περνουνε γιατι τους τουμπαρει σαν γυναικα (και ωραια! αρε μανα!!! :rofl:) που ειναι

firegarden
11-07-06, 07:54
opimis, εννοειται οτι μιλουσα για την αιμοδοσια κι οχι για τη διαδικασια την ιδια την οποια δεν εχω βιωσει αφου δυστυχως δεν εχει βρεθει καποιος συμβατος ασθενης ως τωρα. Παντως οταν ειχα γινει εθελοντης δοτης δε με ειχαν ενημερωσει για τον δευτερο τροπο ο οποιος ειναι και πολυ πιο ανωδυνος απο οτι αντιλαμβανομαι,οποτε αυτος ειναι ενας ακομα λογος για να γινουν ακομα περισσοτεροι εθελοντες και να μπορεσουμε να βοηθησουμε οσο το δυνατον περισσοτερους ανθρωπους γινεται. Ειδικα οταν βλεπω παιδακια αρρωστα,τοτε στενοχωριεμαι ακομα περισσοτερο...

@ ADSLgr.com All rights reserved.